Thursday, September 30, 2010
Sessizlik
Sanirim Nehir'in yoklugu beni bu hafta vurdu. Bir şekilde TR'ye uçmak, dönmek, yeni ev, ufak tefek işler, Leyla'nin okulu derken zaman geçti...şimdi ise...durdu.
Nehir'i kaybettigimiz ilk günlerde bir yandan da uzun hastane sürecinin, hem onun için ama hem de bizim için bitmesinin verdiği bir rahatlama da vardı. Yorgunluk hali.
Şimdi bedenim dinlenince, esas kayıp hissi ortaya çıktı.
Ayaktayım, yapılması gerekenleri yapıyorum, kısa da olsa spora da devam ediyorum...Ama gözyaşlarım durmuyor. Feride iki tane video bağlantısı gönderdi. Biri eğitimle ilgili. Gülerken gülerken ağlamaya başladım. Neden ağlıyorum anlayamadım. Sonra adını koyabildim. Çocukların geleceğinden sözediyor konuşmacı, yaratcılıktan. Birden Nehir'in büyümediği, büyümesini izleyemiyor olmak fikri yakaladı beni.
Ama dediniz ya, ağlamak iyi. Bana da hep iyi gelmiştir. Biriktirmek yerine.
Biliyorum. Ne güzel de yazdınız. Zamanla kabuk bağlayacak. Kimse bekleyemez kısa bir sürede bunu geçirmeyi.
Fatih Bey aradı...Onunla Nehir nüksettiğinde, New York'a uçmadan önce konuşmuştuk. Bizim için zor zamanlarda çok önemli desteği oldu. Yine onunla konuşmak, yaşadıklarımızı paylaşmak çok iyi geldi. Hem doktor, hem hemotolog, hem Amerika'yı, hem de Türkiye'yi biliyor. Sloan'u biliyor...Anlattım. Az da olsa bunların olabilceğini söyledi, bizim için ağzımızda acı bir tat bırakmasının da zor ve üzücü olduğunu söyledi, Sloan'daki memnuniyetsizliğimizi anlatınca. Yine Nehir'in ikinci "tap"inin, ve yaşadığı komplikasyonun onu yıkmış olabilceğini belirterek. Evet. Bu doğru, zaten benim için kabullenmeyi zorlaştıran da bu kısmı. Biliyoruz, nasıl kötüye gitti. Bu beni bırakmıyor.
Çok isterdim, "Her şey en iyi şekilde yapıldı ama olmadı" demek. Bunu diyemiyor olmak, hele onca çabamıza, çabaya rağmen, bu beni çok üzüyor. Karşımıza ne çıkarsa çıksın mücadele etmeye, bir şekilde "yapmaya", "gerçekleştirmeye" programlanınca kabullenmek zorlaşıyor. Aklımla anlamaya o kadar programlanmışım ki, Nehir'in ölümünü anlayamamak, ya da aslında anlamış olmak, yoruyor.
Allah beterinden saklasın.
Bu ama çok doğru.
En azından biz elimizden geleni yaptık. Bunu söylememek en zoru olurdu, benim için. Fatih Bey de tekrarladı, Sloan sonuçta en iyi hastanelerden biri. Ama öğrendik ki mükemmel değil. Nehir'in o kocaman tümörle uçmuş olması bile bir şanstı. Bize birlikte birkaç ay daha birlikte olma fırsatı verdi.
Dr. L'nun elinden böyle bir şanssızlık yaşamış olmamız...diyecek bir şey yok sanırım. Ona hata yaptığı için kızmıyorum. Ama bir şekilde bu işte, tek bir doktorun her işlemi yapışı, çalıştığı uzun saatlerin payı var ise, bu kabul edilir değil. Bu hastane yönetiminin sorunu. Veya "floor"daki bakım yetersizliği, "anlayamadık" lafları, veya bizimle olan iletişim eksiklikleri...
Affetmiyorum.
Bir yorumcu yazdı ya...biz olsak binayı tepelerine yıkar, televizyona çıkardık....diye. Doğrusu içimden geçen binayı tepelerine yıkmak değil. Ama her biriyle konuşup, iyi yapmadıkları işleri anlatmak ve onlardan "Üzgünüz, daha iyi bakmalıydık" sözünü işitmek. İşte ama buradaki hukuk baskısı ve korkusuyla hiçbir doktor dürüst bir şekilde bizimle konuşmayacak, konuşmaz.
Yazık.
Kızgınlığımı akıtmış olayım biraz.
Öfke değil ama. Çünkü Nehir geri gelmeyecek.
Bir şekilde iyi düşüncelere odaklanmanın yolunu bulmalıyım. Bu kısırdöngüye sokuyor beni.
Peki.
Feride'nin gönderdiği videoyu izleyin. Eğitimle ilgili. İngilizce. Adamın esprilerine çok güldüm. Özellikle akademisyenlerle ilgili, saptaması, doğru.
Feride ve Melania'nın sitesi, www.damara-cocuk.com'a giriyorsunuz (anneler için çok güzel bir alan yarattılar!) ve sağda köşede, TED konuşmalarında duruyor. Robinson soyadlı konuşmacı.
Sunday, September 26, 2010
İnişlerim Çıkışlarım
Friday, September 24, 2010
Müfredat
Leyla çok da konuşmadığı için çok iyi oldu gittiğim. Ms. Devers beni görünce, "Leyla, arkadaş edindi bile, sanki hep bu okuldaymış gibi", deyince gülümsedim. "Benim Leyla'm" dedim. Dünyasını oluşturmaya başlamış bile.
Bir kez daha gördüm ki, bu yıl çok iyi bir deneyim olacak onun için. Hafifliği çok dert etmemeliyim, çünkü çok farklı kültürlerden gelen ailelerin oluşturduğu bir sınıf. Leyla'dan duyduğum değişik, hadi diyelim çok değişik, adlı çocukların, Amerika'lı ailelerce destek alarak okutulduklarını anladım. Anne babaları farklı kültürlerden, karışık evliliklerden çocuklar var.
Ve en iyisi ilk oyun arkadaşı bağlantısını kurmuş oldum. Yani ben değil, de diğer çocuğun babası beni buluverdi, çıkışta. Karısı İsrail'li, kendi Amerika'lı. İsrail'li oluşlarına çok sevindim, yakın bir kültür (hala yakın arıyorum!).
Ve öğretmen dün bir cümle söyledi, çok anlamlı.
"Not just to tolerate others, but to accept differences". Farklı kültürlere göz yummak, katlanmak değil, farklılıkları kabul etmek.
Bunu ben de öğrenmeliyim.
Bu yıl aslında düşündüğümden daha çok konu yapıyorlar. Matematik biraz geri gidebilir ama özellikle İngilizce yazısı gelişecek diye memnun oldum. Düşünüp, planlayarak yazmayı, detaylandırmayı, yazdıklarını kontrol etmeyi öğreniyorlar. En çok bunu görmek sevindirdi. Bu çok önemli bir beceri. Üniversiteye gelen "mühendislik" öğrencilerinde çok eksik gördüğüm. Yazı yazmıyoruz yeterince. Tabi, güzel yazanları bir kenara koyalım. Geçen gün bana e mail atmış olan Elif Dilek örneğin.
Kitap seçmeyi öğreniyorlar. Kendi seviyelerine göre olanı bulmayı.
Ve tabi yerel tarih. Iroquois. Bu yörede yaşamış, kabileler. Birkaç ay boyunca 1600lerden itibaren kuzeydoğu Amerika'da, New York eyaletinde kimler, nasıl yaşamış öğreniyor olacaklar. Yerel tarih fikrini de çok sevdim. Yaşadıkları topraklardan kimlerin geçtiğini, öğrenmek. Sanıyorum öğrenme şekilleri güzel. Tarihler, olanlar değil de yaşam biçimleri, kültürlerini anlamak. Bunları hikayelerle öğreniyorlar. Hepsi kendini anlatan bir resim çizmiş, ve kendilerinde buldukları iyi bir özellikle, isim vermişler. Leyla: "Fast learner". Alem kız...
Sonra da yazmış olduğu, en sevdiği spor başlıklı kompozisyonu okudum. "Futbol". Şuna çok güldüm: anlatmış, anlatmış, şöyle oynanır, kaleye atılır...vb...sonra da demişki, "ama bazen iki takım da koşsa da, bir uçtan diğerine, gol atamıyorlar, o zaman sıkılıp başka bir televizyon kanalında eğlenceli bir film izlerim". Vallahi, yazdıkça gülüyorum. Bu kadar mı sevilir futbol hani! Bu ne güzel taraftarlık! Gol yoksa, film.
Leyla'mı çok seviyorum. Aslında yazarken sanki ne zamandır yazmamışım gibi geldi.
Bugünlerde çocuklarını nöroblastomdan kaybetmiş diğer ailelerin bloglarına yeniden girer oldum. Ne yapıyorlar diye. Nehir iyi değilken bırakmıştım. Hatta aile listesine gelen ölüm haberlerini de siler olmuştum, görmeyeyim, uzak kalsın diye.
Bir anne, bir kolumu kaybettim. Sızısı sürüyor demiş...çok güzel uzun bir yazı yazmış, bu metaforla. Benim çok takdir ettiğim diğer anne ise, "mış gibi yaşıyoruz" demiş. Gülüyoruz, yaşıyoruz ama acımız hep bizimle, " we fake the normal life" demiş. Biraz doğru. Bende de öyle bir hal var. Her şeyi yapıyorum ama sanki bir durgunluk, tutukluk, ne bileyim eskisi gibi değil. Ben beni oynuyor.
...
Yazmadan geçmeyeyim, iki gün önce barbunya pişirdim...Ve Leyla "Anne bu yemek işinde çok ilerledin", dedi. Nehir de çok seviyordu, basit de olsa benim pişirmemi. Mutfağa gelsin, gitsin, izlesin. RMH'de bile.
...
Wednesday, September 22, 2010
Şans
Kendimi şanssız bulmuyorum. Hiç de bulmadım.
Hayatta şanslar ve şanssızlıklar olduğu malum ama herhalde son nefeste bir tahlil doğru olur.
Bir de her olayın değişik boyutları var. Nehir'in rassal bir hücre bozukluğu ile karşılaşması şanssızlıktı tabi. Ama bakınca iki kez yaptığımız uçak yolculukları, kocaman tümörlerle, meğer şans imiş. Ch14.18'i yakalamak büyük şans idi. Gelebilmiş olmak...Derken bir şekilde döndü.
Ama hayatta her zaman şanslı veya şanssız olmuyoruz ki.
Düşünüyorum, belki hiç çocuk sahibi olmayacakken bunu iki kez tatmış olmak zaten bir şans. Nehir'in sevgisini yaşamış olmak. Blog üzerinden yaşadığımız tüm paylaşım da bir şans bizim için. Aldığımız destek, yaşadığımız eski ve yeni dostluklar, insanlık. O kadar sarmalandık ki, yazdınız ya, az kişi görür bu sevgiyi diye.
Çetere bitmez.
Gerek de yok.
İkisi birarada, hep. Yine öyle olacak.
Kendi adıma çocukken babamı kaybetmiş olduğum için, "sıramı savdım" gibi gelmişti. Sonra babamın çok yakın arkadaşı, "Hayır", demişti, "Hayat her zaman şaşırtacak". Ne diyeyim. Doğru. "Ezber bozulma" var ise, bu işte tam da o oldu. Hayat demeye çalışıyor ki, ben sürprizlerle doluyum. Bazen iyi, bazen değil. Nasıl baktığımız önemli. Ben tutunanlardan oldum hep. Yine öyleyim. Tutunmak için umut gerekli, gelecekle ilgili olumlu beklenti yaratmak. Ben yine hayal kuracağım. Mutluluk içeren. Belki bir parça buruk ama içinde mutlaka bir gülümseme bulunacak.
Eh bugünün iyi haberi: Üçüncü spor günümü tamamladım. İki yıldan sonra ilk kez. İlk gün yazmadım. İyi bir başlangıç. Lisans öğrencileri ve 70 yaş üzeri arasında benim gibi bir ben.
Leylacım: Herkese tek tek yazamıyorum, kusuruma bakmayın ama beni çok etkileyen birkaç mail aldım. Leyla'yı düşünen, "eski" Leyla'lardan. Ve "genç"lerden. Birincisi, şu önemli, Nehir'in hastalığı az olan bir şey. Yani çocuklara ve gençlere şunu söylemeli, bu size, sizin çocuğunuza veya kardeşinize veya kuzeninize olmayacak. Ve Leyla'yı düşünüyorum. İki yıldır benim ilgimden uzak kaldı, üstelik Nehir beni paylaşmayınca bile gülümseyerek. Ama şimdi onun sarılmaya, sevilmeye, ilgi görmeye ihtiyacı var. Zaten cimcime, "kutu oyunu oynayalım mı" diye peşimizi bırakmıyor. Sabahları uyandığında ve akşamları yatarken ise "anne-kız" zamanı geçiriyoruz. Nehir'in fotoğrafını çantasına koydu. Geçen gün de, aklına nereden geldi bilmiyorum, "Hani kalp kolyeler var, içine fotoğraf konuyor, onlardan alsak" dedi. Doğrusu ya benim aklıma hiç gelmemişti, çok sevdim bu düşünceyi. Eskiden vardı, bizim zamanımızda bile kalmadı herhalde.
Okul ise biraz hafif. O konuda birşeyler yapmaya çalışacağım. Ek kitaplar aldım ama yine de TR'ye alışmışız. Bir haftalık ödevi, bir saat içinde yapıyor. İngilizce destek programına katılsın diye şimdiki okulunu, üstelik bizim "bölge" de değilken seçtik. Ama İngilizcesi ileri olduğu için destek programına alınmadı, ama şimdi o sınıfta. Yani karma bir sınıf. Bu aslında iyi, tamamen Amerikalı olmasından. Kendini iyi hissediyor. Pakistanlı bir Zeynep, Kanadalı, Danimarkalı, Asyalı, Alman ve Amerikalılar var. Ama beni bir düşünce aldı, sınıfın seviyesi ile ilgili. Bakalım bu hafta müfredat toplantısı var, anlamaya çalışacağım. "Biz Türkler okumayı severiz malum" demek gerekecek lazım sanırım. Çok önemsemesem de, çok geri kalsın istemiyorum. Ve biraz "challenge" yaşasın istiyorum.
Sunday, September 19, 2010
Umut
Dr. Pon Nehir ile ilgili beni hazırlamak için geldiğinde ise şunu söylemişti...autologous (kendinden) veya allogeneic (başkasından) olması yaşam şansı açısından farketmiyor...demişti.
Ve bence önemli bir mesele ilik naklinin nerde yapıldığı. Nehir, kemoterapi komplikasyonunun anlaşılmaması, zamanında ve yeterli müdahale edilmemesinden de kötüye gittiğinde biz Texas Children's ile Sloan arasında ne kadar büyük fark olduğunu ve Teksas'ta ne kadar daha iyi bakım almış olduğumuzu gördük. O nedenle ki, geçen yıl TR'ye döndüğümüzde LÖSEV'in "köy" fikri bana garip gelmişti. Yani tek başına ilik nakli yapılacak bir yer çok anlamlı görünmedi. Tam teşekküllü bir hastanenin bir katı, bir bölümü olmalı diye düşündüm.
Ama bu konularda doğrusu "atıp tutmak" istemiyorum. Gerçekten de doktorların işi diye düşünüyorum.
Ah işte sevgili anonim (yaw isim yazın lütfen) Nehir'imi ne bekliyordu?
Bilmiyoruz.
Bildiğimiz tümöre iyi yanıt vermiş olduğu. Özellikle de büyüklüğü düşünülürse. Hala bilmediğimiz, görüntüler ne diyordu. Dr. Souweidane "scar tissue" olabileceğini söylemişti.
Bildiğimiz bir kez nüksedince bir kez daha nüksetme olasılığının arttığı. Biz de bu nedenle Ithaca'yı düşünmüştük. Ana tedaviden sonra, burada kalıp 3F8 almayı. Aynı zamanda ALK testini yaptırma peşindeydik, yine başka, zahmetli olmayan, bir tedavi için. Yani peşini bırakmayacaktık.
Nehir yeniden nükseder miydi? Belki. Ama hangimiz bilebileceğiz ki, örneğin bu beyin nüksü programının ilk tedavi alanlarından olan, ve Nehir'e göre daha yaygınken hastalığı, bugün, 7 yıl sonra hayatta olan çocuk gibi, uzun bir ömrü olmayacağını. Veya hangimiz bilebilir, Nehir'in bizimle belki birkaç yıl daha geçirmeyeceğini, bir sonraki nükse kadar. Biz biraz daha birlikte olma şansına sahip olacaktık belki de.
Peki şunu tartabilir miyiz? Şimdi çok acı çekmeden veda etmesi, bizimle geçireceği birkaç yıl sonra acı çekerek ölmesinden daha iyi oldu. Peki anne baba olarak, esas umudumuzun şanslı azınlıktan olmamız fikri olduğu çok açık değil mi? Ama bir de şu var, herhangi bir zaman kaybettiğimizde acımız daha az olabilir miydi, doyabilir miydik?
İş "umut" ta bitiyor. Ben hiçbir aile tanımadım ki, "umut"suz. Zaten bu insan doğasına aykırı. O zaman ilk teşhis olduklarında da bırakabiliriz bu çocukları. Hele bizim gibi taşıma suyla tadavi olanları. Savaşırken, mücadele edeken umutla beslendik biz.
Benim hep tutunduğum ve inandığım bir düşünce oldu. Çocuğunuzu hayatta tuttuğunuz her yıl, her gün, tıp ilerliyor ve daha iyi bir tedavi alma şansını yakalıyorsunuz. Buna iyi bir örnek antibody/antikor tedavileri. Belki ch14.18 sayesinde bir yıl daha birlikte olduk Nehir'le.
Ve tamamen temiz olmanın dışında "no progress" yani ilerlemenin durduğu vakalar, durumlar da yaygın.
Yani şu anda Nehir'den çok daha yaygın hastalığı olan ve hayatta olan çocuklar var. Örneğin, RMH'nin simgelerinden biri 8 yıldır kanserle mücadele eden, üçüncü nüksünü yaşayan bir, artık genç kız, var. Ya da dört yıl temiz kalmış, bu yıl nüksetmiş başka bir kız....
Yani her türlü olasılık var. Dı. Şimdi ise hiçbir şeyimiz kalmadı.
Bilemeyeceğiz.
Ama ben de tam da sizin düşündüklerinizi yoğun bakımın ikinci haftasında düşündüm. Aslında çok daha önce, buradaki ameliyatta düşündüm. O zaman, "Eğer ölecekse kendinde değilken, acı çekmeden ölsün" demiştim. Ahh. Çok zor. Ben de okudum ölümleri. Biliyorum. Ben de düşündüm, ağrı ve acı içinde olacaksa, bu şekilde olması daha iyi diye. Belki de Leyla'nın sorusu en anlamlıydı: "Anne, karnındayken ölseydi daha mı az üzülürdün" diye sormuştu. Ben de, düşündüm...bilemedim..."Her durumun zorlukları başka" dedim.
Ama bu düşünceler benim Nehir mücadeleyi bırakmam demekti. Ve şimdi şükrediyorum ki babası hiç bırakmadı. Son gün Özlem ile makale bakıyorlardı, ne yapılabilir diye. Zaten babayla bu konuda hep birbirimizi tamamladık, ben bıraktığımda o devam etti, o bıraktığında ben.
Zor bunlar.
Bir ölüm okumuştum, bir anda acilde sonlanan. Çok şanslı bulmuştum. Sonra o tatlı kızın fotoğrafına bakmıştım. Annesi şaşkındı, nasıl öldü diye. Halbuki ben fotoğrafa bakınca, "Ama hastaymış, sağlıklı olmadığı belli" diye düşünmüştüm. Anne olarak, baba olarak kim yavrusuna ölümü yakıştırabilir ki? Hiçbir çocuğa yakışmıyor işte.
Saturday, September 18, 2010
Hayat Döngüsü: Zeynep Nehir
Yeşim gibi ben de Nehir'i, ne kadar güzel insanlar sarmaladı diye düşünüyorum.
Sevgili Aylin, performans baskısı yapmayayım diye adınla yazmamıştım ama hatırımdaydı hani! Doğrusu, bu blog bir işe yarayacaksa böyle bir dünyanın varolduğunu göstermiş olsun. Ve başımızı acılara çevirme huyumuzdan uzaklaştırsın biraz. Görelim, ne kadar yapabiliyorsak o kadar el uzatalım. Bazen yardımın sadece maddiyat olduğu ve bizim çabalarımızın yetersiz olduğu düşünülüp, hiçbir şey yapmama eğiliminde oluyoruz. Ya da şu meşhur "Kaldıramayacağım" duygusu. Geçen yıl ki sınıftaki öğrencilerimden duymuştum. Ya da bizim haberimizi duyup, gelen e postayı okumadığını söyleyen, bizim gibi, başka bir dosttan.
Gelin görünki, yaşarken tüm aileler güçlü, ne yaptıklarını bilen, çocuklar da hep çocuk.
Öğrendik.
Türkiye: Çok sevindim TR'deki yaşanılanların yazılmasına. Serap Hanım'ı okuyunca, ,iki çocukla....Biz fırsatımızı yaratıp kaçınca, bu konuda sıkıntı hissettik hep. Diğer çocuklar ne yapıyorlar diye? Ama biliyoruz ki sadece çocuk değil, yetişkin meselesi de bu. Kanser Merkezi fikri de bu nedenle önemli. Ama bu iş gerçekten de bu işe gönül verecek doktorlar ve onlara maddi desteği, yatırımı sağlayacak bağışçılarla mümkün. Gördüğümüz, yaşadığımız tüm hastaneler inanılmaz bağışlarla yaşıyorlar. Her odada bir plaket var, "Şu şu tarafından yapıldı" diye. İstinasız. Bizde bağış işi deyince birkaç aile anlaşılıyor sanki. "Gelişmekte" olan bizler için kendi geleceklerimizi düşünmekten başkalarına yardıma sıra gelmiyor. "Hande Hanım"ın söylediği bir şey vardı, söyleyiş biçimini keşke düzeyli tutsaydı da katkısı anlaşılsaydı...demişti ki, yakınlarınızdakilere yardımla bitmez diye....doğru. Ama bir anda Amerika olmamız da beklenemez. Bu ülkenin temelinde gönüllü çalışma, yardım var. Geçmişinde var. Kimse ben niye gelirimin şu kadarını hiç tanımadığım insanlara veriyorum demiyor. İçselleşmiş. Yardım, gönüllü çalışma hayatın doğal bir parçası. Herkes hangi "neden" onlara ilginç geliyorsa bir ucundan tutuyor.
Havva Hanım yazınca meşhur Babuna hikayesi geldi aklıma. O neydi? Ne oldu o kayıtlara? Ben de gidenlerdenim, Şebnem'cimle. Gerçekten de çok üzücü. Ama anladığım kadarıyla yapılabilir bir iş.
İş sadece tıbbi değil. Sizler de yazdınız. Ben de katılıyorum. Nehir RMH sayesinde New York'taki günlerini neşe ile geçirdi. Son ayı 22 aydan çıkartırsak, elimizde çok güzel yaşanmış 21 ay kalıyor, her zaman hatırlayacağımız, sevgiyle. Ve bu günler kanserle yaşayan aileler için kolaylaştırılmış bir hayattan kaynaklandı. Aileler planlamakla uğraşmıyorlar, çocuklar için hep bir eğlence var, ister hastane içerisinde, ister dışarısında. Ben bunların parçası olmak istiyorum. Çocukları güldürme kısmı beni ilgilendiriyor. Tıp, o nasıl düzelir? Türkan Saylan'lar lazım. Türkan Saylan'ların kıymetini bilmek lazım.
Ah, gerçekten de iş sağlık konusuna gelince geri kalmışlık insanı kahrediyor. Alışveriş merkezleri açılıyor ardıardına, "her şey var Türkiye'de" diyoruz, sonra bir bakıyorsunuz aslında temel gereksinimlerimiz karşılanamıyor. Hani hedef şaşırtmayayım ama İstanbul'daki beklenen deprem gerçekleştiğinde, bu kez yine binalarımızı tartışacağız. 17 Ağustos'u yaşayanlar dışında, bizler unuttuk.
Şimdi Leyla, küçücük bir Ithaca'ya, İstanbul'dan güzel diyor...Çünkü yemyeşil ve tertemiz bir havası var. Ve bir sakinlik. İnsanlar telaşsız. Dingin.
Doğrusu pek detaylı düşünerek gelmedik, neredeyse birkaç saat içerisinde karar vermemiz gerekti. Şimdilerde iyi bir karar olduğunu bir kez daha anladım. Ben uzaklaşmak iyi olacak diye düşünmüştüm. Halbuki hiç düşünmediğim, belki de daha önemli bir katkısı daha var. Acımız dışında başka bir derdimiz yok. Yani İstanbul'un, veya başka bir büyük şehrin, New York'un, trafiği, kalabalığı, koşturmacası, gürültüsü, patırdısı yok ve bu çok iyi. Gün içerisinde telaş yok. Baba işine gitmek için yolda üç saatini geçirmiyor. Ben Leyla'yı götürünce okula, park yeri için dönüp dolanmıyorum. Hatta en güzeli "downtown"da, parkedince, üstelik hep yer var, ilk saat ücretsiz, sonraki saatler, 1 dolar. Nassı yani..."küçük güzeldir".
Bir yorumcu yazmıştı, Ithaca'da öğrenciler sıkılır ama aileler için güzeldir diye. Evet, sonuçta nerede yaşarsak yaşayalım aile olunca rutin aynı. Çocuklar okula, büyükler işe, sonra da "etkinlik"ler...
Ah, Nehir'im, baban diyorki, "Ben kızımı çok istediği arkadaşlarıyla hayal ediyorum, dilediğince koşarken, oynarken, istediğini yerken". Başka türlüsü zor, diyor. Dün akşam Leyla ile oyun oynarken, "Çocuklar Büyüklere Karşı"... Senin bilebileceğin bir soru geldi, Leyla, "Nehir olsaydı şimdi bilirdi hemen" dedi.
Zaman ağır ilerliyor. "Tap" öncesi halin iyiydi diye düşününce, çok üzülüyorum. Şimdi kavga da etsek doktorlarla, seni geri getiremeyeceğiz artık. Keşke düzeltebilseydik olanları. Olmadı böyle deyip, seni alabilseydik. Çok üzülüyorum.
Sevgili yorumcular, hepinize ayrı ayrı sarılıyorum....Ama şu Zeynep Teyze!!! Valla herkes Nehir'in teyzesi oldu ama ben kimsenin teyzesi olacak yaşta değilim. Nasıl olur derseniz, "magic", veya "sihir"!
Friday, September 17, 2010
Sedacım
Seda'cım yoldayken ona teşekkür edeyim. Çok önemli bir "yoldaş"lık yaptı bize. New York-İstanbul-İthaca. Hem de Seda'ya özgü, hiç yük olmadan, yormadan ama bizimle.
Leyla dün akşam yatarken bana endişeyle sordu, "Anne, Seda gidince beni okula yetiştirebilecek misin?"...haydaa derken, "Peki okulu bulabilecek misin?"... Güldüm çok, amma da güven aşılamışım Leyla'ya. Yazarken bile gülümsüyorum.
Dün akşam ise ilk misafirimizi ağırladık. Burada doktora yapan sevgili İpek. Nereden nereye... Büyümüşüz de, öğrencilerle oluyoruz. Evin tüm detayı yerinde olunca, güzel bir sofra kurmak da kolay oldu, ve Leyla da, ben de, Mahmut da böyle bir sofrada oturup yemek yemeyi özlemişiz. Hem Seda'nın buradaki son akşamı oldu, hem de İpek'e merhaba.
Dün bir yandan da evin yeni sahibi, eski sahibi "closing" için geldiler, evi gezdiler. İkisi de tek başlarına yaşayan kadınlar. İkisi de duyarlı. Bu evi kiralayabilmemizde bize gösterdikleri yakınlığın, anlayışın payı büyük. Dün teşekkür ederken, Pam (eski evsahibi), "Böyle bir şey gerekliydi size" deyiverdi. Karşı komşumuz da çok tatlı bir kadın. İki kızı var. Biri 6, diğeri henüz bir yaşında. Kendisi de avukatmış. Bir an, "Hangi alanda?" diye sordum...uluslararası imiş.
Ve bu sabah Seda'yı bırakıp, eve dönünce, ön bahçede iki geyik gördüm. Arabanın ışıklarında dondular. İpek'in söylediğine göre kış gelince tüm böcekler eve doluşurmuş! Ne yapacağız şehirli şehirli bilmiyorum. Gerçi Leyla bir kaba otlar doluşturup, kendine ev böceği yapmak istedi, sonra da serbest bıraktı neyseki ama, ben sanıyorum, böceklerle köşe kapmaca oynamayı tercih ederim.
Bu ara yazılanlara yanıt veremiyorum. Okurken bazen gülümsüyorum, bazen gözlerim doluyor. Ama izninizle, en çok Zeynep Nehir bebeğin (acaba doğdu mu??) haberine sevindim. Çok ama çok mutlu oldum. En çok yeniden biraraya gelmiş olmamıza. Ne güzel düşünmüşsünüz!!!
Ve Nehir'i takip eden, ve benzer deneyimler geçirenlere de özellikle güç diliyorum.
Nehir'in adını yaşatmak için kanserli çocuklarla ilgili neler yapabiliriz diye konuşuyoruz. Türkiye'de. Ben basit, sürekli kılabileceğimiz bir "şey" peşindeyim. Örgü konusunda sessiz kaldım çünkü "sürdürülebilir" olması, benim için zor. Ama biliyorum ki, hastanede en çok battaniye almayı sevdik. RMH'de ise örgüyle yapılmış ayıcıklar vermişlerdi, el işi, değişik renklerde. (?) Aslında önemli olan hastanelere gidp, "Buradayız, neler geçirdiğinizi biliyoruz" hissini vermek. RMH'deki bir anne demişti ki, "Burası başka bir dünya, başka bir yüzyıl, başka bir gezegen". Evet, içerisine girince ancak tanık olduğunuz farklı mücadelelerle dolu bir dünya. bambaşka bir düzen. Birçoğunuz yazdı zaten. Nehir bu dünyayı gösterdiyse, bizimle ve biz olmadan bir adım atmak kolay. "Üzülürüz" diye düşünmeden, çünkü artık tüm çocukların ne kadar güçlü olduğunu, ailelerin mücadeleci olduğunu bilerek gidiyor olacaksınız. Sonra da siz bana yol gösterebilirsiniz.
Bir yandan da mevcut dernek veya vakıflarda daha etkin çalışabilmek isterim. Biraz iyileştikten sonra. Acele içinde değilim...maalesef her yıl yaklaşık 2500 çocuk bu hastalıkla mücadele ediyor. Yani ne zaman el atarsak atalım hep olacak çocuklar.
Şimdi bir yandan Sloan ile ne yapacağız onu da düşünmemiz, bir şeyler yapmamız lazım. Bu haftayı hiç değilse geçirelim istemiştim. Çok enerjim yok, özellikle Nehir yokken yapacağımız hastane mücadelesine. Nehir için dünyayı yerinden oynatırdım ama o yokken heleki Sloan'da bir kişinin bile ne sesini duymak, ne de görmek, ne de bir e postasını okumak istiyorum. Bakalım.
Rüyalarımda Nehir'i görüyorum ama hep mücadele içinde oluyorum. Yani henüz bırakamadım onu. Hala doktorlarla uğraşıyorum. Her şeyden önce biraz daha huzur bulmalıyım. Sindirmeliyim. Bırakmalıyım.
Evin her odasına, neredeyse fotoğraflar koydum. Bir iki tane daha gerekiyor. Ah Parla'cım, yıllar önce zamansız abini kaybettiğinizde, anne ve babanın abinin fotoğraflarını evlerindeki her köşeye koyduklarını gördüğümde, "Neden yapıyorlar, acılarını hep taze tutacaklar" diye düşünmüştüm. Meğer ne kadar doğru imiş. Ben de çok seviyorum Nehir'imi görmeyi ! Ama işte kokusu yazmıştınız, biriniz, o yok. Ona çok üzüldüm. Biz enfeksiyon korkusuyla hiçbir zaman yıkamadan bırakmadık ki, hiçbir giysisini! Yoğun bakımda, ilk kez, hastanenin verdiği, üzerinde, "Little tired tiger" yazan, uyuyan kaplan desenli, pijamayı ise almayı unuttum! Sonra da Nehir gibi değil de yoğun bakım kokulu o pijamayı istemediğimi anladım. Ama işte kokusu yok bizimle. Neyseki sesi, görüntüsü var. Ve gülüşü!
Zeynep Nehir?
Tuesday, September 14, 2010
Boşluk
Tuhaf bir boşluk yaşıyorum. Hamileliğimden beri üç buçuk yıl, son iki yılı çok daha yoğun, Nehir'le aktım. Akmışım. Her anım onunla geçmiş. Minik ayrılıklar dışında hep birlikte.
Şimdi Nehir yok.
Bir varmış bir yokmuş gibi.
Dünya dönüyor. Ben de devam ediyorum hayata.
Bir kitap görmüştüm, okuyayım diye not etmiştim. Bir kadın "Eğer bir kayıp yaşayacaksam, eşimi değil, çocuklarımı kaybetmek isterim" diye "zırrr" bir laf ederek yazmıştı, ilgimi çekmişti. Anlıyorum şimdi. Dünyanın dönüşü şimdi daha kolay. Ve bu kalbimi parçalıyor.
Derken zihnime, "Allah beterinden saklasın" lafı düşüyor. Birkaç kişi söyledi. İlk anda, "Ne biçim laf, sırası mı" diye düşünüyor insan, sonra idrak edince, "Doğru" diyor.
Uzaktayız şimdilerde. Nehir'le planladığımız, Nehir'i getirmeyi çok ama çok istediğimiz, hayal şehri, Ithaca'dayız. Uzaklaşmak doğru geldi. Kendi kendimize kalarak yaşamak acımızı, yasımızı tutmak, kimsenin bizi tanımadığı bir yerde olmak. İşin ilginci, Leyla'ya Nehir'i kaybettiğimizi ilk söylediğimde sormuştu, "Gidecek miyiz?" diye..."Sen ne dersin" deyince ben, "Gidelim, değişiklik olur" demişti. İstanbul'dan gelmek istemeyen, okulunu çok seven Leyla. Bana öyle geliyor ki, o da okula gidip, tüm arkadaşları ve öğretmenleriyle yüzleşmek istemedi, "normal" bir okul yaşantısı olsun istedi. Bende de biraz aynı duygular, kimseyle karşılaşmama arzusu.
Sanırım doğru yerdeyiz. Zaman daha iyi gösterecek. Yani çok hızlı oldu her şey. Nehir'i önce hastanede bıraktık, derken İstanbul'da. Ama baktım, hep yanımda. Girdiğim her dükkanda onun izleri var. Yieyecek alışverişi yaparken, "organik", "sağlıklı" ararken, bir oyuncak, bir giysi gördüğümde, ya da bir sincap...Meğer Amerika'da da ne çok zaman geçirmişiz, doğru, ne çok mekan yaşamışız kızımla.
Burası yeni bir yer. Leyla okula başladı. Daha değişik, yeni bir rutin yaratmaya başlıyoruz. Seda cumaya kadar bizimle. Tüm yolculuğu, New York, İstanbul, Ithaca birlikte yaptık. Onsuz ne yapardım bilmiyorum. Beni götürüyor her yere. "Hadi" diyor.Gidince biraz daha zor olacak, hissediyorum. Canım sadece evde kalmak istiyor. Sonbaharın etkisinde, biraz kapanmak istiyorum. Ah ama Leyla'yı okula götür, getir işleri var. Belki de, iyi ki var. Mecburen çıkıyorum.
Dün akşam, karşı komşu akşam yemeği getirdi. Evsahibimizden duymuş, hoşgeldiniz ve başınız sağolsun diye. Yine bir incelik yaşadık.
Ah benim sevgili dostlarım, kötü gün dostlarım ve iyiliksever sizler. Varolun. Kitap demişsiniz. Zaten yazmaya çalışıyordum, deneyeceğim. Aslında içimdekini akıtmak için ve Nehir'in adını yaşatmak istediğim bir şeydi. Çok istedim, sonu olmadan bitireyim, ama son zamanda, hastane yoğunluğunda, iyi gelmemişti yazmak. Şimdi, yas zamanı çok daha doğru. bakalım, denildiği kadar kolay değil, yazar değilken.
Ve örgü örmeye başladım. Yoğun bakımda öreyim diye düşünmüştüm, Seda getirmişti, yün ve şiş. Aklımda Nehir ve Leyla'ya atkı örmek vardı. Nehir'ime sürpriz yapayım istemiştim. Olmadı. Şimdi Leyla için örüyorum. Yani deniyorum. Herhalde, çocukkenki çabalardan sonra, 25 yıl sonra...
Biraz düzlüğe çıktıkten sonra ise işime döneceğim. Sanırım pembe saçlar da sembolik oldu, uzayıp yokolmaları bir işaret olacak. Burada ise kimse dönüp bakmıyor bile! Aradığım da bu. Üzgün gözlerden uzak kalmak.
Ah canım Nehir'im seni çok seviyorum, benim bebeğim, küçüğümsün sen. Hazmetmek çok zaman alacak. Güzel gülüşünü, bana bakışını, sarılışını çok özlüyorum. İyi ki tutturmuşsun, kucak diye, dinlememişsin beni, "Kızım yoruldum" deyişimi de bol bol sarılmışız birbirimize.
Wednesday, September 8, 2010
Pembe Balonların Ardından
Kızım için ama çocuğa yakışan bir tören oldu, bunu yapabildiğimiz için mutluyum. Bugün bir kez daha dostluğu, yakınlıkları yaşadım. Bu mücadelenin başından beri artan bir destek aldık. Gücüm, Nehir'in gücü, gücümüz bundandı.
Ama işte zor olan Nehir'i tümöre değil, komplikasyona kaybetmiş olmak. İşin içinde bakımının yüzdeyüz yapılmamış olduğunun da payının olabileceği bilgisi, idraki ile. Bu, kabullenmeyi zorlaştırıyor, isyan duygusu yaratıyor. Anne baba olarak neden ve nasıl oldu, bunu hala anlamaya çalışıyoruz. Biliyoruz, Nehir geri gelmeyecek, ama belki de "hocalık" nedeniyle süreçteki hataları anlayıp, sürecin iyileştirilmesi ve bunların başka bir çocuğun başına gelmesini engellemek isteği var.
Sorun iki kaynaklı.
Birincisi çok genel ve tüm kanserli çocukları ilgilendiriyor. Çocuk kanseri vakalarının toplam kanser vakaları içindeki payının az oluşu nedeniyle, araştırma bütçeleri az. İlaç şirketleri çocuklar için uğraşmayı karlı bulmuyorlar. Oysa meme kanseri, kolon kanseri gibi yaygın kanserler için yapılan araştırma çok daha fazla ve bu nedenle bu türlerde çocuk kanseri türlerine göre çok daha fazla ilerleme yapılmış. Nöroblastom gibi, sayı iyice azaldığında, türlerde verilen ilaçların çoğu başka türler için bulunmuş olup, nöroblastomda da denenip, tutmuşsa verilen, veya ya tutarsa denilen ilaçlar.
Ve kemoterapilerin etkileri. Bu kadar toksik ilaçları almak zorunda kalıyor oluşları
küçücük bedenlerini hırpalıyor. Nedensiz değilmiş, benim New York'a gittiğimiz ilk günlerde, üzerimde günlük giysiler o kokteyle gidişim. Hani çocukları yine nöroblastomdan kaybetmiş iki babanın kurduğu vakfın yardım gecesine. Amaçları kemoterapi dışında toksik olmayan tedavi araştırmaların destek bulmaktı. Bu şekilde anlamış olmayı istemezdim, çok doğru bir iş yaptıklarını.
İkinci neden, Sloan. Sorgulanacak işler oldu, son bir ayda. Ve ana kaynağı hasta sayısı. Nöroblastomda önemli bir merkez, en büyük merkez, ve bağımsız çalışıyorlar. Bu nedenle müthiş bir tecrübe ve araştırma yapma imkanları var. Ama işte arada bazı hastaları gözden kaybedebiliyorlar. Hata yapma olasılıkları artıyor o kalabalıkta. Bunu ise geç anladık. Yani son ay işler karışınca anladık, müdahale de etmeye çalıştık ama sonuçta doktor olmayınca, bilgimiz derecesinde sınırlı kaldık.
Kendi kendime ama, özellikle yoğun bakımın ikinci haftasında, bir şekilde sona geleceksek, acı çekmesin demiştim. Son ay yorgun ve isteksizdi. Belki de beni mutlu etmek için burnunda "cannula" gülümsemeye çalışıyordu. Ama zorlanıyordu. Diyorum ki kendime ilk teşhisten bu yana çok yoğun bir beraberlik yaşadık. Annesi ve babası olarak tüm zamanımızı ona adadık. Hiç olmayacak bir bağ kurduk. Hiç olmayacak bir sevgi yaşadık. Tüm anları doya doya, sindire sindire yaşadık. Büyük bir farkındalıkla geçirdik tüm o anları. Nehir'i şımartmayı vazife edindik.
Ve bu blog.
Bu işte hediye oldu.
Beni genç yaştaki ölümler hep acıtmıştır, çünkü arkalarında bir eser bırakmadan giderler, ve sanki bir iz bırakmamış olurlar dünyada. Çocukları olmaz onların varlığını sürdürecek. Nehir gibi minikler ise aslında esas anne ve babaları için önemli bir boşluk yaratır ama dünya anlamaz, kolayca dönmeye devam eder.
Bloga beş, on arkadaşım, TR'de kalanlar için başlamışken, Nehir için oluşan bu sevgi beni hem şaşırttı, hem de inanılmaz mutlu etti. Çünkü Nehir'im izini bırakma şansına kavuştu. Bir şekilde biz de onun adını yaşatmak için yollar bulacağız.
Bugün, akşam herkes gidip de yalnız kalınca, yazılmış tüm yorumları ilk kez okudum. Çok duygulandım. Sonra Ayşe Arman'ı okudum. Çok teşekkür ederim, Nehir adına. Nehir'in temsil ettiği kanserle mücadele eden tüm çocuklar adına, bu hastalıktan hayatını kaybetmiş diğer Nehir'ler adına. Ali adına.
Bir yorumcu, bu hastalıkla uğraşıyoruz demiş. O çok yaraladı. Her vaka kendine özgü. Zor, evet. Ama biz son ana dek umutluyduk ve sonuçta Nehir tümör nedeniyle ayrılmadı aramızdan. Yani yine iyi yanıt vermişti yapılanlara ama ne yazık ki en son karar ile çok zorlandı ve bakımı sırasında işin ciddiyeti, tam olarak ne olup bittiği geç kavrandı. Yapılması gereken, her an iyi takip etmek, soru sormak, yanıtları düşünmek, yine soru sormak. Ne olur bize danışın, ne zaman arzu ederseniz. Her şeyi bilmiyoruz ama tecrübemiz ışığında yardım etmek isteriz.
Ve Türkiye gerçeği. Buradaki ana sorun araştırma eksikliği değil. O, Amerika'nın sorunu. Araştırmayı onlar yönlendiriyorlar. Avrupa da bu konuda daha geriden geliyor. Ama Türkiye'de başlangıç noktası kanser merkezi fikri olmalı. Bize söylenen "Türkiye'de şu şu aletler var" ile iş bitmiyor, yetişmiş hemşire, uzmanlaşmış doktor, gelişmiş altyapı lazım. Biliniyor bunlar tabi. Ama yatırımı büyük diye üstlenilmiyor. Üniversite hastanelerine geri dönüş lazım. Doktorların okul, özel hastane, muayene üçgeninden kurtulmaları. Ne bileyim, bunu ben düşünmeyeyim, tıpçılar düşünsünler mesleklerini nasıl daha iyi yapabilirler. Onlar içindeler, bana düşmez. Bizim gördüklerimizin, anlayabildiklerimizi daha ötesinde bilgileri. Çok saygıdeğer, işini çok seven doktorlarla karşılaştık biz bu yolda. Bazen doktorlar kadar bilgili hemşireler tanıdık. Bir o kadar da şefkatli. Haksızlık etmek istemiyorum.
Ama işte zihnim bunlarla meşgulken, kalbim kızımda. Bir şekilde zihnimin karmaşasından uzaklaşıp kızımın yasını tutmak istiyorum. Doya doya. Fotoğraflara bakıp, müzik dinleyip, istediğim gibi gözyaşlarımla akıtmak istiyorum içimdeki acıyı. Henüz yokluğunun bile idrakinde değilim, hep öyle olur ya, sonradan gelir.
Ah güzel kızım, sana doyamadık.
Canım kızım huzur içinde ol. Tüm bunlar senin elinde değildi, sen yapabileceğinin hepsini yaptın. Bzen itiraz bile etsen, sonunda bize hep güvendin, sözümüzü dinledin. Seni seviyorum.
Monday, September 6, 2010
Nehir'e Veda
Sunday, September 5, 2010
Saturday, September 4, 2010
Nehirim Akıyor
Nehir'im borularından kurtulmak üzere, her şeyi çok güzel yaptı. Annesinin, babasının, ablasının bir tanesi.